Dogodki in novice
Svetovni dan redkih bolezni
🧬 Redke bolezni so kronične, napredujoče, povzročajo okvare in so pogosto življenjsko ogrožujoče. Večinoma so neozdravljive in doživljenjske.
🌍 ❗️ Danes opozarjamo na izzive več kot 300 milijonov ljudi po svetu, ki živijo z redkimi boleznimi. Namen dneva je zavzemanje za enakovreden dostop do zdravstvene oskrbe, hitrejšo diagnostiko ter učinkovite in dostopne terapije za vse bolnike.
V Sloveniji s presejalnimi testi pri novorojenčkih odkrivamo redke prirojene bolezni, pri katerih je za preprečevanje pogosto zelo težkih posledic ključno njihovo zgodnje prepoznavanje.
🤝 Svetovni dan redkih bolezni povezuje bolnike, njihove družine, zdravstvene delavce, raziskovalce in širšo javnost – saj lahko k ozaveščanju in spremembam prispevamo prav vsi.
Z deljenjem informacij, osebnih zgodb, podporo dogodkom in pozivanjem odločevalcev lahko skupaj ustvarimo boljšo prihodnost za ljudi z redkimi boleznimi. 💚
Več informacij: https://www.redkebolezni.si
